Uku ja Kertu Kuut: kõige olulisem on jätta haigele alles inimväärikus (35)

OSKUS NÄHA KA RASKUSTES RÕÕME: Kertu Silla-Kuut loeb oma mehe Uku Kuudi soove huulilt ja silmist. Foto: Irina Mägi

OSKUS NÄHA KA RASKUSTES RÕÕME: Kertu Silla-Kuut loeb oma mehe Uku Kuudi soove huulilt ja silmist. Foto: Irina Mägi

“Aitamine ei ole ühekordne tegevus ega pangaülekanne, aitamine on ka see, kui sa lähed ja küsid, missugust abi on vaja,” tunnistab Kertu Silla-Kuut, kes on aastaid põetanud oma ratastoolis abikaasat, muusik Uku Kuuti.

Põhjus, miks me just nüüd otsustasime teha intervjuu Uku ja Kertu Kuudiga, on jää-ämbri väljakutses, omalaadses heategevusaktsioonis, mis on mujal maailmas juba aastaid populaarsust kogunud ja sel suvel Eestisse jõudnud. Mängu mõte on selles, et väljakutse saanud inimene kallab või laseb endale kaela kallata jääkuubikutega täidetud ämbritäie vett ja teeb ka rahalise annetuse.

Nn jää-ämbri väljakutse on mõeldud amüotroofilist lateraalskleroosi (ALS) põdevate inimeste toetamiseks ja raviks. Just seda haigust põeb ka liikumis- ja kõnevõimetuna ratastooli aheldatud Uku Kuut.

Meie intervjuu sünnib Kuutide kodus Pöide vallas reede õhtupoolikul. Kuna Uku ei saa rääkida, küll aga arvutihiire abil vaevaliselt kirjutada, vastas ta eelnevalt e-posti teel saadetud küsimustele kirjalikult.

Uku ja Kertu, kas pangetäie jääkülma vee kaela kallamine on kõige õigem viis haigeid inimesi aidata?

Uku: Mulle see mängulisus meeldib. Igav vorm ei levita sõnumit.

Kertu: Meeldib see, et see kampaania on kaasav. Kõigil on võimalus oma fantaasia mängu panna, alati ei pea ise märjaks saama, aga ka mängu kaudu saab tõsistest asjadest rääkida.

Algselt oli jäävee kaela valamine mõeldud eriolümpia jaoks, sellele tähelepanu tõmbamiseks. Seejärel hakati jäävett kasutama vähihaigete kampaanias ning nüüd juba paar aastat ALS-i haiguse uuringute ja haigete toetamiseks.

Kuna sellele haigusele on iseloomulikud jäigastuvad krambid, siis tekitab sahmakas jäävett selle saajas sama tunde, mis on ALS-i haigusele omane.

Tundub, et Eestis on veega ülekallamisest tehtud pigem mäng ja sageli on ära unustatud just annetamise pool.

Kertu: Heategevus ei pea olema ainult rahaline annetus. Vahel on hoopis suurem abi see, kui käärid käised üles ja lähed appi, kas või puid laduma.

Meie kiires, inforikkas ühiskonnas inimesed sageli isegi ei süüvi sellesse, kuhu ja kellele annetada, nad tahavad selle toimingu ruttu kaelast ära saada nagu mingisuguse lunastuse. Aga kas sellest on alati abi, me ju tegelikult ei tea.

Meil on küll olemas liidud ja seltsid, kes peaksid haigetega tegelema, aga sageli ei tea me ka neist midagi. Ometi peaks inimene nende organisatsioonide olemasolust teada saama juba haiglas, kui selgub ta diagnoos.

Minu jaoks oli tõeline vau-efekt, kui sain pärast oma avalduse tegemist ajakirjanduses (eelmine nädal Eesti Ekspressi veebilehel – toim) teada, et Eesti lihasehaigete seltsil on isegi ALSi-tugigrupp olemas. Ma mõtlesin siiralt, et, oi kui tore, nüüd tean siis mina ka.

Nii palju, kui on avalikkusele teada, on ALS ravimatu lihashaigus. Piltlikult öeldes – inimene on vang oma kehas, sest mõistus on selge, aga keha ei kuuletu.

Kertu: Rahvakeeli on kõige lihtsam öelda, et see on enneaegne vananemine. (Uku muigab selle peale – toim.) Uku viskas isegi ühel oma sünnipäeval nalja, et sai 86, tegelikult sai ta 46.

Haigus algas Ukul tohutute seljavaludega. Esimesed sümptomid olid, et asjad hakkasid käest kukkuma, kätes ja hiljem ka jalgades tekkisid krambid. Kramp tekib nii äkki, et inimene võib pikali kukkuda ja keegi ei saa aru, mis temaga toimub. Esialgu võib jääda isegi mulje, nagu oleks tegu langetõvega.

Ka käimine muutus väga raskeks ja vaevaliseks. Isegi kõnniteeservast üleastumine on ALS-i haigele selline takistus, mille ületamiseks võib kuluda väga kaua aega ja läheb vaja kõrvalist tuge.

Hiljem Uku keha jäigastus sedavõrd, et ta ei saanud enam ei käia ega kükitada. Hoolimata sümptomitest võttis Uku uurimine aega kaks aastat.

Kas arstid ka ei saanud aru, millega tegu?

Kertu: No arvatavasti nad ikka said, aga diagnoosis oli vaja kindel olla.

Ma arvan, et mul ei lähe see päev kunagi meelest, kui me istusime dr Katrin Gross-Paju (Lääne-Tallinna keskhaigla närvihaiguste kliiniku juhataja – toim) kabinetis ja ta ütles, et selle haigusega elab kolm kuud kuni kolm aastat, aga teie mees elab kauem, sest tal on armastav naine.

See oli mulle kohutavalt valus ja see oli kaua kohutavalt valus.

Alles nüüd olen aru saanud, et need olid kuldsed sõnad, sest ma tean, et selle haigusega minnakse aastaga. Mida rutem viiakse inimene omaste juurest haiglasse, seda kiiremini ta läheb. Selleks, et haige inimene suudaks vastu panna ja võidelda, on tal vaja lähedasi enda ümber, ta peab olema oma kodus.

Mingi ravim – rilusool – ju ometi on, mis peaks leevendama haiguse kulgu.

Uku: Rilusooli ma kõrge hinna tõttu ei võta. Nüüd on mu seisund juba selline, et enam pole vaja.

Kertu: Rilusoolist on abi ainult haiguse algstaadiumis. Kui Ukule omal ajal seda ravimit soovitati, maksis see üle 5000 Eesti krooni. Uku loobuski põhimõtteliselt hinna tõttu.

Ravimiinfo andmeil on selleks rilusoolil praegu 50-protsendine soodustus, aga ka soodusravimina maksab karp rilusooli üle 100 euro, karbis on 52 tabletti ja päevas tuleb võtta kaks tabletti. Kuna ALS-i haigusele ei ole ravi, siis põhiline, mis leevendab, on füsioteraapia.

Kuidas me saaksime ALS-ihaigeid aidata?

Uku: Kõige olulisem on jätta haigele inimväärikus: kuna ravi puudub, siis võimaldada tal olla oma eluõhtul oma kodus omaste keskel. Seega pakkuda teenuseid kodus, mitte solgutada krampides vaevlevat inimest mööda haiglaid ja rehabilitatsioonikeskusi. On vaja pakkuda kodus massaaži, füsioteraapiat, õendus- ja koduabi teenuseid, sealhulgas poes käimist, võib-olla isegi toidu kojutoomist.

Kertu: Nii rasketele haigetele on seadusega ette nähtud isiklik abistaja 40 töötunniks kuus. Meil käib abistaja neli korda nädalas ja ta annab siis Ukule süüa. (Uku ei saa ise oma käsi kasutada – toim.) Kuna üks söögikord kestab kolm tundi (päevas on kaks põhilist toidukorda – toim), ei tule me ettenähtud ajaga toime ja abistaja on siin kauemgi. Aga need kolm tundi, mis ta Ukut söödab, annavad mulle aega teiste majapidamises vajalike töödega tegeleda. Samas ei saa ma ka kaugele minna, sest Uku olukord on juba selline, et hea oleks, kui ma olen käeulatuses.

Kas isiklik abistaja on valla poolt?

Kertu: Jah, talle maksab kohalik omavalitsus. Inimesed küsivad tihtipeale, kas vald ei aita. Meil on Eestis kõik omavalitsused ühesuguses olukorras – riik annab raha vastavalt inimeste arvule, ei arvesta aga, et omavalitsuste vajadused on erinevad.

Uku: Riik on pannud valdadele palju kohustusi, aga ainult 11% maksutuludest. Rootsis oli juba 1980-ndatel aastatel kohalikel omavalitsustel 70% maksutuludest.

Valla jaoks on odavam panna mind hooldekodusse, kui aidata inimväärselt elada oma kodus. Euroopast oleme veel väga kaugel, eriti mõtlemises. Elame turudarvinismis.

Kertu, kui suur on teie tasu oma abikaasa hooldajana?

Kertu: Mul on haigekassa tervisekindlustus, see on väga suur asi. Uku pension on 290 eurot ja mina saan alates tänavu maikuust maksimumtoetust – 60 eurot, kuna mul on hooldada raske puudega invaliid.

Uku: Põhiboonus on hooldajal ikkagi tervisekindlustus. Omastehooldajad peaksid saama riigilt palka vähemalt 400 eurot kuus.

Kertu: Lisaks toidule on vaja maksta elektri- ja veearved, ravimid – vaja on ju ka muid ravimeid, nagu käsimüügiravimid –, igasugu abivahendid, aga kõik see maksab.

Massöör käib meil kaks korda nädalas, kella kolmest seitsmeni. Selle eest maksab Uku ema. Massaaž leevendab lihasspasmilisust.

Ajakirjandusest on läbi käinud, et võiksite Rootsi kodakondsetena minna Rootsi, et saada vähemalt paremat sotsiaalabi.

Kertu: Seda on meie käest väga palju küsitud, miks me Rootsi ei lähe või linna ei koli. Esiteks, Uku pole transporditav. Aga sellel on ka teisi põhjusi. Kuna Uku tööstaaž Rootsis pole pikk, on tema Rootsi riigilt saadav pension alla 20 euro.

Tõsi, Rootsis on sotsiaaltoetused: riik annab sellise haiguse korral kolm isiklikku abistajat – kaks päeval ja ühe öösel –, omavalitsus aga üürikorteri ja toetab eluasemekulude katmisel.

Tänapäeval on aga Rootsis isiklikud abistajad tihti välismaalased, kelle kõnest me ei pruugi aru saada. Kas ma peaksin siis istuma oma mehega võõral maal, võõras keskkonnas kuskil korteris, omamata sõpru, kogukonda, mingitki väljavaadet isiklikule elule? Ma ei julgeks seal Ukut kellegi teise hoolde jätta.

Saaremaale tulime lootuses saada terveks ja panna oma talu käima. Siin me oleme need vähesedki võimalused endale selgeks teinud. Ukut käib abistamas tõesti väga armas inimene ja me saame väljendada ennast oma emakeeles. Ja need sotsiaaltöötajad, kes meil Pöidel on – ma lihtsalt imetlen neid siiralt, nad teevad rohkem, kui neilt oodatakse.

Uku: Valla sotsiaaltöötaja on uskumatult tubli, hea ja tark inimene.

Kertu: Meie vald mõtleb ka eelarve väliselt, uus valla juhtkond teeb ka asju, mida pole ehk kohustatud tegema. Te küsisite, mis on kõige suurem abi. Kõige suurem abi oleks see, kui raske puudega haigetele oleks riigipoolne tugisüsteem ja seda ei rahastataks omavalitsuse põhivahenditest.

Üks asi, mida saavad teha just tugiliidud koostöös haiglatega, on nõustada ja toetada haigeid ja nende omakseid. Sest iga raske haigus on kriis ja tuleb kriisina ka lähedaste ellu.

Meie riigil ja ühiskonnal on väga palju arenguruumi. Kas või sellesama heategevuse osas. Inimeste emotsioon “ma tahaks teid aidata” on küll siiras, aga järgmisel päeval tulevad uued uudised ja see inimene, keda on lubatud aidata, unustatakse ära.

Aitamine ei ole ainult ühekordne tegevus või pangaülekanne. Aitamine on ka see, et sa lähed ja küsid, missugust abi on vaja. Maal on võib-olla vaja talvepuud lõhkuda ja kuuri toimetada.

Mina olen teinud läbi väga pika kadalipu, et leida endale inimesed, kes meid toetavad. Kui me Pöidele elama tulime, oli raskem, nüüd ma olen julgem, julgen rohkem paluda ja küsida.

Te kolisite Pöidele elama 2011. aasta kevadel, kui Uku oli juba haige. Kas olete seda kahetsenud?

Uku: Ei mingil juhul! Ma armastan Saaremaad.

Kertu: Ma ei kujuta oma elu enam Tallinnas ette. Seda Tallinna, kus mina sündisin ja kasvasin, enam ei ole. Ei ole neid armsaid tuttavaid tänavaid ja ma ei tunne neid inimesi, kes minu lapsepõlvetänavale ehitatud arendusmajades elavad. See pole enam minu turvaline Tallinn.

Me pole neli aastat Tallinnas käinud.

Ukul kulus minu esitatud küsimustele vastamiseks peaaegu tööpäev – kella kolmest päeval poole 12-ni öösel, mil ta vastused ära saatis. (Kolm tundi tuleb sealt siiski maha arvata – söömise aeg, lisas Kertu.)
Küllap samasugust või veel suuremat pingutust nõuab talt muusika loomine. “Uku tegeleb oma muusikaga iga päev, mitte ühtegi päeva haiguse ajal ei ole Uku lihtsalt niisama istunud,” ütles Kertu. “Tal on kogu aeg tegevust ja ta palub mind, et pangu ma teda arvuti taha. Just hiljuti telliti talt paar lugu ja ta võttis seda väga tõsiselt, tegi need lood ära ja siis selgus, et ta oli esimene, kes oma töö ära tegi ja nüüd oodatakse teisi järele,” rääkis Kertu, kes on oma elu pühendanud abikaasale.

Uku Sulev Kuudi arvelduskonto number on EE931010052041729003.

Print Friendly, PDF & Email
(Vaadatud 15 376 korda, sh täna 1)